Geen label?
Het is opvallend hoe tegenwoordig de psychiatrische stoornissen maatschappelijk geaccepteerd zijn. Tegelijkertijd vraag ik mij af in hoe groot de inflatie is in dit soort labels en wat betekent het om zo’n label in de praktijk te krijgen. Een kwestie waar het mijzelf betrof. In eerste instantie zag ik mijzelf gevrijwaard van welk label dan ook. Hoewel ik op jonge leeftijd een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) kreeg heb 10 jaar tot mijn 13de heb gerevalideerd. Destijds bestond het NAH label nog niet en stond de specifieke problemen centraal. Wil je nu hulp dan dient een probleem gekoppeld te zijn aan een (psychiatrisch) label. Problemen zijn tegenwoordig symptomen die een statische status heeft gekregen. Na mijn 13de heb ik een reguliere MBO opleiding gevolgd en een mooie CV opgebouwd. 

Geen hulp zonder psychiatrisch label?
Toch, 47 jaar later werd ik alsnog met het label geconfronteerd. Vanaf 1988 heb ik gewerkt. In 2011 verhuisde mijn werkgever en besloot ik om voor mijzelf te beginnen. Heb 3 jaar een eigen bedrijf gehad en het bracht helaas niet wat ik gehoopt had. Nieuw werk vinden verliep zeer moeizaam. Het losse werk dat ik kreeg ervoer ik als vernederend en mensonterend. Na 6 jaar trok ik het niet meer en was ik het spuugzat. Zocht hulp en dat bleek alleen mogelijk wanneer je met een labeltje in het doelgroepenregister ingeschreven zou worden. Met mijn medisch dossier uit het verleden dacht ik een kans te maken. En met mijn CV dacht ik toch op waarde geschat te kunnen worden.

Acceptatie handicap?
Dit inschrijftraject begon bij een cliëntondersteuner, vervolgens een jobcoach bij de gemeente en daarna gesprek met een arbeidsdeskundige bij het UWV. Hoera, het doelgroepenregister werd toegewezen en kon eindelijk hulp krijgen bij het vinden van werk. Maar tjonge… wat was ik aangedaan met het lezen van het rapport. In de conclusies, zonder onderbouwing, bleek dat ik handelingsonbekwaam en ontoerekeningsvatbaar te zijn. Gelukkig kreeg ik nu wel hulp bij het vinden van werk. Echter uit het aangeboden werk kon ik opmaken dat men mij ook als zwakzinnig zag. Wanneer ik bij de professionals aangaf dat ik een heel ander beeld van mezelf heb dan het beeld dat van mijn gecreëerd was. In de hiërarchie van professionals schuilen zij achter het opgestelde rapport zonder er zelf iets van te vinden of je serieus te nemen. Vragen worden niet gesteld en staan direct volledig achter het rapport en antwoorden dan dat zij het snappen dat het moeilijk voor jou is om de conclusies te accepteren”.

Labeltjesfuik
Na mijn wonden gelikt te hebben en mijn droombaan gevonden te hebben ontstond er ruimte om te reflecteren. Het gevoel ontstond dat ik in een labeltjesfuik was terecht gekomen. Terwijl ik al een lang leven zonder label geleid hebt, had ik voldoende eigenwaarden had om mezelf te kunnen blijven. Toch vroeg en vraag ik mij nog steeds af in hoeverre ook andere (jongere) mensen in deze keurslijf van het labeltjesfuik zijn terecht gekomen? En welke impact dat op hun leven heeft. 

Sociale positie
Door mijn eigen geschiedenis heb ik van jongs af aan al geworsteld met “wie ben ik”, “hoe verhoud ik mij tot die ander”, “wat mijn maatschappelijke waarde is”. Mede door het speciaal onderwijs dat ik gevolgd had, heeft dat mij een zelfstigma gegeven. Verwonderd vroeg ik mij soms af “waarom zijn mijn vrienden, mijn vrienden zijn gebleven?” Uiteindelijk volgde ik het reguliere onderwijs zonder hulp en kon ik mijn zelfstigma-veren van me afschudden. 

Wat is een beperking/handicap?
Die vragen was het begin van een ontdekkingsreis. Met het vrijwilligerswerk in 2002 is bij mij de vraag ontstaan “wat is bepalend voor iemands beperking?” De reden voor deze vraag was dat ik als begeleider meeging met een groep lichamelijk gehandicapten. Hierbij was 1 jonge vrouw, die in onze maatschappelijk beleving als zwaar gehandicapt beschouwd word. Ze zit in een elektrische rolstoel met joystick. Het betekende dat zij niet zelfstandig naar het toilet kan gaan of zichzelf ’s nachts kan omdraaien. Daar heeft zij hulp bij nodig. Het is een intelligente vrouw en mede door hoe wij het in Nederland georganiseerd hebben, met PGB’s kan zij volledig zelfstandig functioneren. Zij organiseert haar eigen zorg en kan mede daardoor docent zijn op de universiteit, doet vrijwilligerswerk en is op de bonnefooi in haar eentje met de trein naar Berlijn geweest. Je kan vaststellen dat deze mevrouw wel een handicap heeft, maar je kan niet concluderen dat zij gehandicapt is. Want vertel mij welke maatschappelijke beperking zij heeft? Een handicap blijkt dus wat anders te zijn dan een beperking. Of een handicap ook een beperking is hangt af hoe je de samenleving georganiseerd hebt. Als haar werkplek toegankelijk is voor haar rolstoel en zij haar eigen zorg kan inkopen in hoeverre is zij dan nog maatschappelijk beperkt? Zij was als een spiegel voor mij. Als zij zonder beperkingen door het leven kan gaan in hoeverre beperk ik mijzelf dan? 

Categoriseren
Als samenleving lijken we blind te zijn en denken we automatisch te veel in beperkingen. We zijn geneigd om alles te categoriseren. Om goed en normaal te kunnen functioneren is dit ook noodzakelijk. Maar professionals in dit vak moeten beter weten. De nuances kennen. Het is de kunst om voor ieder probleem een oplossing te bedenken. Daarmee maak je de problemen kleiner. Nu word het probleem gelabeld en als een psychiatrisch stoornis gezien. Hiermee word het probleem statisch, onoverzichtelijk en onoplosbaar benaderd.

Speciaal onderwijs
Met de huidige benadering krijgen we steeds meer mensen die een psychiatrische stoornis hebben. Terwijl er mogelijkerwijs ook een maatschappelijk probleem/oplossing kan zijn. Zo zou een herintroductie van speciaal onderwijs soelaas kunnen bieden. Waar nadrukkelijker gekeken word wat de leerlingen nodig hebben in plaats van wat de school nodig heeft om goed onderwijs te kunnen geven aan (te) grote klassen. Hierdoor heb ik mij vrij en relatief onbevangen kunnen ontwikkelen.

Afstand tot arbeidsmarkt = zwakzinnigheid
In het verleden was het zwakzinnige werk ook voor die doelgroep bedoelt. Waarschijnlijk door lobbyisten hebben ze de categorie uitgebreid naar mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Zodoende heeft een bedrijf zich gevestigd naast een blindeninstituut zodat veel blinden automatisch, met veel subsidie, kunnen doorstromen naar dit bedrijf. Maatschappelijk gezien worden deze blinden afgeschreven en kansen op normaal werk ontnomen. Uiteraard is op papier de bedoeling dat zij doorstromen. In de praktijk gebeurt dit niet. 

Van problemen naar symptomen
Dit alles onderschrijft de bias dat iedereen met een beperking of stoornis eenvoudig te categoriseren valt en welke eenzijdige oplossingen voor hen bedacht worden. Deze benaderingswijze schaadt veel individuen. Geboren eind jaren zestig heb ik nooit te maken gehad met het DSM-handboek. Waren er problemen dan werd er naar oplossingen gezocht. Vanaf de introductie met het DSM-handboek III, in de jaren tachtig, veranderde dat en werd steeds meer een probleem vertaalt naar symptoom uit het DSM-handboek. Daardoor groeide het aantal mensen met een psychiatrisch stoornis. Uiteindelijk zelfs explosief. In een andere blog heb ik een YouTube video geplaatst van psychiater Jim van Os bijgevoegd en daarin legt hij “het belang van diagnostiek” uit. Waardoor je beter begrijpt hoe de diagnostiek in 4 decennia’s is veranderd.

Stoornis versus jouw succesfactor?
Het bijzondere aan deze tijd is dat een psychiatrische stoornis ook kan benadrukken dat je juist over uitzonderlijke kwaliteiten beschikt, zonder disfunctioneel te zijn. In mijn beleving zou er naast het DSM-handboek ook een boek moeten komen met nieuwe labels die juist de uitzonderlijke kwaliteiten benadrukken. Nu zijn er ook steeds meer intellectuelen die met hun stoornis fêteren. Het is mooi dat het meer geaccepteerd wordt maar de professionals lijken het label uitsluitend vanuit de disfunctionaliteit te benaderen. 

De labeltjesfuik
Het is de vraag in hoeverre de diagnostiek mensen nu echt helpt of juist beperkt in hun ontwikkeling. Waar eerder in het verhaal ik erop wees dat een handicap niet automatisch ook een beperking hoeft te zijn. Betekent dat je het ook kan omdraaien. Je hebt geen beperkingen nodig om gehandicapt te zijn. Door iemand te labelen, leidt dat juist tot beperkingen en daarmee maatschappelijk gehandicapt.

Wat is jouw verhaal
Wij zijn benieuwd naar jouw ervaringen. Ben je gediagnostiseerd hoe heb jij jouw traject en behandeling ervaren. Als professional, wat kom jij tegen en wat is jouw beleving. Graag horen wij iets over jouw ervaring en wellicht, uitsluitend met jouw toestemming, publiceren wij jouw verhaal. 

Ben je een professional en zie jij er brood in om van “jouw identiteit” een beweging te maken om mee te werken aan maatschappelijke veranderingen. Dan horen wij graag van jou.

Vragen: (vraag delen: copy/paste je vraag in je social netwerk)

  1. Kunnen leerlingen hulp bij problemen ontvangen zonder dat zij een label van een psychiatrische stoornis meekrijgen? https://bit.ly/3nWyjca 
  2. Heeft u of uw kind autisme of ADHD en is die dusdanig disfunctioneel dat die een psychiatrische stoornis heeft? https://bit.ly/3nWyjca 
  3. Staat autisme, ADHD of NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) gelijk aan zwakzinnigheid? https://bit.ly/3nWyjca 
  4. Welke wegen zijn er of zouden er moeten zijn om alleen voor een probleem hulp te krijgen? https://bit.ly/3nWyjca 
  5. Wie heeft het bedacht dat je met gewone leerproblemen hulp niet verleent kan worden? https://bit.ly/3nWyjca